Dziecko chorujące na mukowiscydozę nie tylko musi mierzyć się z chorobą, ale również wyzwaniami z ich codziennym funkcjonowaniem w życiu społecznym. Moment pójścia do placówki edukacyjnej bywa trudny zarówno dla chorych, jak i ich opiekunów. Pojawia się wiele wątpliwości dotyczących tego, jak będzie to wyglądało i czy realizowanie obowiązków szkolnych w obliczu choroby przewlekłej będzie możliwe. Sprawdź, co warto robić, aby wspierać dzieci w okresie szkolnym.
Czym jest mukowiscydoza?
Mukowiscydoza (https://www.fundacjasaventic.pl/baza-wiedzy/choroby/mukowiscydoza) jest jedną z chorób rzadkich, uwarunkowaną genetycznie, która spowodowana jest mutacją genu kodującego białko CFTR. W wyniku tej mutacji w organizmie chorego dochodzi do produkcji nadmiernego, gęstego śluzu, który powoduje zaburzenia pracy narządów wyposażonych w gruczoły śluzowe – jest to przede wszystkim układ oddechowy oraz pokarmowy. Dodatkowo dochodzi do nieprawidłowej pracy trzustki ze względu na zablokowanie przewodów wyprowadzających trzustki, przez co brakuje enzymów trawiennych. Z tego powodu niemożliwe staje się efektywne trawienie i wchłanianie składników odżywczych, co rzutuje na wzrost i rozwój dzieci z mukowiscydozą. Jednocześnie są one bardziej narażone na rozmaite zakażenia i infekcje. Mukowiscydoza stanowi wyzwanie zarówno dla samych chorych, jak i opiekunów i otoczenia, dlatego warto wiedzieć, jak wspierać rozwój dzieci dotkniętych tą chorobą.
Mukowiscydoza a WF i aktywność fizyczna
U osób z mukowiscydozą podejmowanie aktywności fizycznej nie jest zakazane, a wręcz pożądane. Istotne jest jednak dostosowanie jej intensywności. Z założenia jednak dzieci powinny brać udział w zajęciach sportowych realizowanych w ramach zajęć. Jednocześnie warto by nauczyciel został poinformowany o takiej chorobie ucznia, aby mógł zwrócić na niego szczególną uwagę i nie wymagał podejmowania bardzo intensywnych wysiłków, zwłaszcza że dzieci z mukowiscydozą należy przygotowywać do sportu stopniowo.
Uczestnictwo w zajęciach lekcyjnych
Nie ma powodów, by wszystkie dzieci z mukowiscydozą korzystały z indywidualnego toku nauczania. Kontakt z rówieśnikami jest niezbędny dla ich rozwoju równie mocno co leki czy rehabilitacja oddechowa dla ich zdrowia. Owszem, szkoła jest również miejscem, w którym chorzy na mukowiscydozę mają styczność z rozmaitymi patogenami. Jednak są one wszędzie i nie da się ich uniknąć. Zdarza się jednak, że w okresach zaostrzeń stan zdrowia uniemożliwia uczęszczanie na zajęcia – warto by placówka wiedziała o możliwości wystąpienia takich sytuacji i jeśli to możliwe, pozwoliła uczniowi nadrobić zajęcia w formie online, zajęć indywidualnych lub innej dogodnej formie. Wymaga to ścisłej współpracy ze szkołą, ale zawsze warto pytać o takie możliwości.
Najczęstsza wśród rzadkich
Choroby rzadkie mogą dotyczyć milionów Polaków, mimo że występują u mniej niż 5 osób na 10 tys. Jedną z takich chorób jest mukowiscydoza, której występowanie wśród innych chorób rzadkich jest stosunkowo wysokie. Objawy schorzeń rzadkich często są mylące i niejednoznaczne, co sprawia, że ich diagnostyka sprawia sporo problemów i tym samym jest opóźniona.
Fundacja Saventic aktywnie działa na rzecz zwiększenia świadomości społeczeństwa w zakresie chorób rzadkich oraz oferuje pomoc osobom z podejrzeniem występowania takiego schorzenia. Na czym to polega? Fundacyjni specjalici analizują historię medyczną pacjenta oraz wypełnioną przez niego ankietę, w poszukiwaniu symptomów, których występowanie może świadczyć o obecności choroby rzadkiej. Dodatkowo wspierani są narzędzi bazującymi na sztucznej inteligencji, których zadaniem jest ułatwianie tego rozpoznawania. Pomoc jest w pełni bezpłatna, a na każdym etapie możliwa jest rezygnacja z dalszych procedur. Zgłoś się do Fundacji, jeśli od wielu lat bezskutecznie poszukujesz rozwiązania swoich problemów zdrowotnych.